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PharmaMar se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras y apoya la campaña impulsada por FEDER

PharmaMar se ha adherido al Día Mundial de las Enfermedades Raras, mostrando su apoyo a la campaña 'Creando Redes de Esperanza' impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de alzar la voz de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país.

De esta forma, la entidad se suma a la organización y a las actividades que, durante todo el mes, recorren la geografía española con el objetivo de trasladar a la sociedad la necesidad de impulsar un trabajo en red, principal reivindicación de FEDER en este 2016.

"Agradecer a PharmaMar el sumarse a esta campaña a través de la cual buscamos la coordinación entre todos los agentes implicados en las enfermedades raras (ER), es decir, el trabajo cooperativo entre personas, familias, asociaciones, profesionales y Administración para facilitar procesos como el de diagnóstico que, en la actualidad, alcanza una media de cinco años, repercutiendo directamente en la calidad de vida del paciente", ha recalcado el presidente de FEDER, Juan Carrión.

El fin de la iniciativa es facilitar el acceso a la información, agilizar procesos sanitarios impulsar proyectos de investigación y, sobre todo, asegurar que las personas con enfermedades poco frecuentes puedan tener acceso a una asistencia sanitaria con independencia del lugar en el que residan.

"Como compañía, dedicamos parte de nuestros recursos a investigar, entre otras patologías, las menos prevalentes. Para ello, ponemos todo nuestro conocimiento y experiencia en el descubrimiento de antitumorales de origen marino que puedan suponer un gran avance en el tratamiento del cáncer", ha comentado el director general de la Unidad de Oncología de PharmaMar, Luis Mora.

Fuente y enlace: http://noticias.lainformacion.com/salud/occidentales/pharmamar-se-adhiere-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-y-apoya-la-campana-impulsada-por-feder_BC2ogpQZTkGXNrT0U9LVg5/

«La fibromialgia es un desafío para atención sanitaria y ciencia»

La psicóloga ribeirense Yolanda Triñanes integra un equipo que desarrolla un estudio sobre esta rara enfermedad.

Existe un problema con el concepto de héroe en la sociedad actual, posiblemente distorsionado a través de la cultura icónica del cómic y el cine. Hay una norma no escrita de que la identidad de estos personajes de ficción debe ser secreta. El conflicto surge cuando estos son de carne y hueso y se les relega injustamente al anonimato. Por eso es necesario quitarle la máscara a nuestra heroína, Yolanda Triñanes Pego (Ribeira, 1980). Con 18 años, la barbanzana iniciaba sus estudios en la Universidade de Santiago de Compostela (USC) en la Facultad de Enfermería. Sin embargo, siempre le había motivado indagar sobre la complejidad de la mente, el cerebro y las emociones. El mismo año que terminaba se matriculó en la Licenciatura en Psicología. Orientó su practicum a especializarse en la psicología clínica y la psicobiología.

Así Yolanda Triñanes comenzó a elaborar su tesis doctoral sobre los potenciales evocados en el dolor crónico, mediante análisis a través de electrodos que registran la actividad cerebral. Pero esto solo es una pequeña parte de un proyecto sobre una rara dolencia, que desarrolla con un equipo de investigadores de distintas áreas. El desconocido enemigo a batir es la fibromialgia.

«La fibromialgia es una enfermedad compleja de dolor crónico, con muchos síntomas asociados como problemas de sueño, fatiga o cognitivos de atención y memoria», explicó la psicóloga de esta afección poco popularizada, que genera dolores difusos generalizados por todo el cuerpo. Además, otro hecho que no se ha podido dilucidar todavía es su predominio en el género femenino y más concretamente en pacientes de 40 a 45 años.

Exclusión de otras causas

«A día de hoy no existe ninguna prueba que permita la comprobación, se trata de un diagnóstico clínico de los síntomas basado en la exclusión de otras causas», reveló Triñanes. Se desconocen los orígenes y las causas que producen este mal que afecta a un 2,4% de la población española, así como el tratamiento que debe estar individualizado.

«Los estudios realizados revelan una fuerte implicación del sistema nervioso central, esa es la base de la hipótesis de nuestra investigación», por eso la ribeirense trabaja, desde el 2007, codo con codo con reumatólogos, neurólogos, psicólogos y académicos relevantes, como el doctor de Kansas Frederick Wolfe o Luis García-Larrea del Centro de Investigación Neurológico de Lyon.

Gracias a la colaboración de diversas asociaciones de este ámbito y también de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, con facultativos del Sergas, hace tres años que elabora desde la USC un estudio genético que ya ha analizado a más de 220 familias, pero que necesita una muestra de 500.

Los héroes

Aunque algunas personas aprenden a controlarla con el tiempo, mediante un sueño reparador, el ejercicio físico o antiinflamatorios y analgésicos, su tratamiento es sintomático. Es decir, se puede paliar mas no hay cura. «La fibromialgia es un desafío para la atención sanitaria y la ciencia», afirmó la investigadora que intenta determinar si existe un perfil de riesgo por la agregación familiar.

La fibromialgia sigue siendo un misterio para la medicina, pero ahora existe una oportunidad para romper el silencio y prestar una necesaria ayuda. Este es un llamamiento a los héroes reales.

Tres detalles

Perfiles para el estudio. El modelo ideal pasa por personas diagnosticadas, que acudan con una familiar de primer grado que no posea la enfermedad. Pero cualquier paciente es valioso y su presencia sería fundamental.

Contacto para participar. El equipo se trasladará periódicamente para facilitar grupos grandes. El número de teléfono es el 664 144 145.

En la Costa da Morte. En mayo del 2014, con motivo de unas jornadas de la Asociación Galega de Fibromialxia (Agafi), Loli Cambón, delegada en Carballo de la entidad, explicaba que habían cambiado bastantes cosas desde el 2005, año de puesta en marcha de la delegación en la capital de Bergantiños. Indicaba que, aunque sí hay más información, todavía hay profesionales de la medicina que no reconocen la fibromialgia. Esta delegación cubre también a otros municipios del entorno, ya que hay socios de Malpica, A Laracha, Corme, Cerceda o Coristanco.

Fuente y enlace: http://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/cerceda/2016/02/26/fibromialgia-desafio-atencion-sanitaria-ciencia/0003_201602C26C8991.htm

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